Навчитися справлятися. Тоні Блей, CC BY-NC-ND

Біллі Конноллі отримав спеціальну нагороду на нещодавній Національні телевізійні нагороди протягом 50 років у індустрії розваг - але це були наслідки хвороби коміка що формували заголовки.

Журналісти відзначили його “Повільні, перемішувальні кроки” та “Ослаблена ліва рука”. 73-річний Конноллі пояснив, що його емоційна реакція на нагороду також є симптомом хвороби Паркінсона. По правді кажучи, одна з причин того, що хворобу настільки важко діагностувати, полягає в тому, що її наслідки можуть імітувати повільний розвиток старості. Опитування за опитуванням показує, що багато людей розглядають хворобу Паркінсона як відносно тривіальний розлад " причина трохи тремтіння у людей похилого віку ".

Але що з молодих людей, у яких діагностовано хворобу Паркінсона? В рамках докторського ступеня я розслідував тих, хто живе з хворобою Паркінсона, учасники з діагнозом Паркінсона молодого віку (до 50 років) відкрито говорили про тягар цього стереотипу.

Діагностований у тридцять років, Олівер (імена всіх учасників - псевдоніми) пояснив, що «втрата дофаміну в моєму мозку впливає на мене так само, як і старіння, за винятком того факту, що я не старий».

Хоча ще не "перетасовуючи", він прокоментував, що "моя хода стає досить дивною ... Я знаю, що люди думають, що я п'яний". Він також завмирає. Це може бути все його тіло, ноги або пальці: "Я кладу руку в кишеню і просто не можу її дістати".

Вміщення

Цікаво складно жити із хворобою, для якої ви потрапляєте в "неправильну" демографічну групу. Актору "Назад у майбутнє" Майклу Джей Фоксу діагностовано такий стан в 29 років, але не став публічним з ним до 37 років. Його гучна боротьба підвищила обізнаність, але молодші страждаючі, такі як Олівер, все ще повинні зіткнутися з недовірливістю інших:

Інший симптом - це тиха розмова. Я багато бовкаю ... тому я схильний говорити людям, що страждаю на хворобу Паркінсона, коли вони кажуть: "Я не чую, що ти кажеш". Поширена відповідь: "Ви не старі, і вас не трясе".

Для Олівера це рівнозначно соціальному запереченню його хвороби.

Проте хвороба Паркінсона набагато більше, ніж видимі симптоми. З ним можуть виникати порушення сну, млявість, депресія, сильна тривога, галюцинації, безсоння та запори. На людей можуть впливати також сексуальна дисфункція, втрата нюху, втрата концентрації уваги, втрата впевненості, втома та біль. Жодна людина не страждає від однієї і тієї ж групи симптомів, і в міру розвитку хвороби симптоми можуть посилюватися або з’являтися нові.

Це страшна перспектива в будь-якому віці. На запитання, як він керував своєю хворобою, Конноллі запропонував просту істину: "Це керує мною". Але для тих, хто у розквіті сил, це приносить величезні випробування в той час, коли люди жонглюють кар’єрою, молодою сім’єю та піклуються про літніх батьків. Далеко не тривіально, хвороба Паркінсона може спричинити почуття втрати та соціальну ізоляцію. Для Стіва, якому поставили діагноз на початку сорока років, наслідки були серйозними. Він втратив дружину («вона не могла впоратися»), роботу («це позбавило мене написання, впевненості, забрало роботу») та незалежність («Я весь час падав»).

Час для лікування

Люди все ще борються з тим, щоб визнати, що молодші люди можуть зазнати хвороби Паркінсона, хоча, за оцінками, лише в Європі, кожен десятий діагноз є у пацієнтів віком до 50 років. І молодь не просто викликає форму соціального заперечення. Такі люди, як Олівер, також стикаються з очікуванням, що з недавніми досягненнями медичних досліджень засіб неминучий. Як він каже: "Ви отримуєте багато людей, які хочуть вас вилікувати".

Чим молодші ви, тим відчайдушніші інші уявляють для вас світліше майбутнє. Оліверу кажуть, що дослідження стовбурових клітин переможе; Кейтлін, якій поставили діагноз у двадцять років, розповіли про "чудову нову операцію", яка може запропонувати повне лікування. Але це жорстока надія. Кейтлін має на увазі Глибоку стимуляцію мозку (DBS), яка підходить лише деяким людям із хворобою Паркінсона , і є ні ліки, ні без ризику.

Для Олівера розмови про ліки дозволяють людям підмітати його хворобу під килим. Кейтлін також змушена впоратися з тим фактом, що призначені їй препарати не дозволили їй повернутися на оплачувану роботу, і вона відчуває потребу виправдати власний досвід хвороби:

Я повинен сказати: "ну, ти знаєш, це не зовсім так". Ви знаєте, як і ліки, він [DBS] стирається через певний час і може мати серйозні побічні ефекти ...

Зої, якій поставили діагноз у двадцять років, звертається до того факту, що сучасні методи лікування наркотиками мають обмежену ефективність. Звичайно, вона стурбована: "Я так молода в хворобі на Паркінсона, що відбувається, коли вони перестають працювати?"

Стратегії подолання

І подібно до того, як друзям та колегам загрожує неправдива надія, так і лікарі ризикують її взагалі прибрати. Конноллі сказав журналістам, що не було цукрового покриття для дроблення "невиліковного" діагнозу, який він отримав. Він хотів, щоб його лікар “залиш мені трохи світла в кутку заради Христа".

Пропонувати надію через розмову про ліки, безсумнівно, робиться з найкращими намірами, але нам слід бути обережними. Пам’ятайте, що кожного разу, коли згадується слово лікування, воно вимагає від хворої людини відновлення колишнього образу про себе. Він стикається з людьми з невизначеністю свого майбутнього і підкреслює ступінь, в якій їхнє життя безповоротно змінило їх хвороба. Замість того, щоб пропонувати рішення, уважне слухання може бути найкращим, що ми можемо запропонувати. І це може бути просто засобом залишити це маленьке світло в кутку.