Ви можете бути здивовані, виявивши, що ваші дані говорять про ваше минуле - і майбутнє - здоров'я.

Ви коли-небудь замислювалися, чому ваш комп’ютер часто показує рекламу, яка, здається, створена спеціально для ваших інтересів? Відповідь така великих даних. Перебираючи надзвичайно великі набори даних, аналітики можуть виявити закономірності вашої поведінки.

Особливо чутливим типом великих даних є медичні великі дані. Великі медичні дані можуть складатися з електронних медичних записів, страхових вимог, інформації, введеної пацієнтами на веб -сайти, такі як Пацієнти, як і я і більше. Інформацію про стан здоров’я можна отримати навіть із пошуків у мережі, Facebook та ваших останніх покупок.

Такі дані можна використовувати для корисний цілі медичних дослідників, органів охорони здоров’я та адміністраторів. Наприклад, вони можуть використовувати його для вивчення медикаментозного лікування, боротьби з епідеміями та зниження витрат. Але інші, які можуть отримати великі медичні дані, можуть мати більш егоїстичні плани.

Я професор права та біоетики, який широко досліджував великі дані. Минулого року я видав книгу під назвою Електронні медичні записи та великі медичні дані: право та політика.

Мене все більше турбує питання про те, як можна використовувати великі медичні дані та хто ними може користуватися. Наші закони наразі не роблять достатньо для запобігання шкоді, пов'язаної з великими даними.

Що ваші дані говорять про вас

Інформація про особисте здоров'я може зацікавити багатьох, включаючи роботодавців, фінансові установи, маркетологів та навчальні заклади. Такі суб’єкти, можливо, захочуть використати це для прийняття рішень.

Наприклад, роботодавці, ймовірно, віддають перевагу здоровим працівникам, які є продуктивними, приймають кілька днів хвороби та мають низькі витрати на медичне обслуговування. Однак є закони, які забороняють роботодавцям дискримінувати працівників через їх стан здоров’я. Ці закони є Закон про американців з обмеженими можливостями (ADA) та Закон про недискримінацію генетичної інформації. Отже, роботодавцям не дозволяється відхиляти кваліфікованих заявників просто тому, що у них діабет, депресія або генетична аномалія.

Однак те саме не стосується більшості передбачувальної інформації щодо можливих майбутніх хвороб. Ніщо не заважає роботодавцям відхиляти або звільняти здорових працівників через занепокоєння, що у них згодом розвинеться інвалідність або інвалідність, якщо тільки це не базується на генетичній інформації.

Які негенетичні дані можуть надати докази щодо майбутніх проблем зі здоров'ям? Стан куріння, вживання їжі, звички до фізичних вправ, вага і вплив токсинів - це все інформативний. Вчені вважають це біомаркери у вашій крові та інші дані про стан здоров'я можуть передбачити зниження когнітивних функцій, депресію та діабет.

Це можуть бути навіть покупки велосипедів, кредитні бали та голосування на проміжних виборах показники свого стану здоров'я.

Збір даних

Як роботодавці можуть отримати прогнозні дані? Легким джерелом є соціальні медіа, де багато людей публічно публікують дуже приватну інформацію. Через соціальні мережі ваш роботодавець може дізнатися, що ви курите, ненавидите займатися спортом або маєте високий рівень холестерину.

Ще одне потенційне джерело оздоровчі програми. Ці програми спрямовані на поліпшення здоров'я працівників шляхом стимулювання до фізичних вправ, припинення куріння, лікування цукрового діабету, проходження медичних оглядів тощо. Хоча багатьма оздоровчими програмами керують сторонні постачальники, які обіцяють конфіденційність не завжди так.

Крім того, роботодавці можуть придбати інформацію у брокери даних які збирають, збирають та продають особисту інформацію. Брокери даних видобувають такі джерела, як соціальні медіа, особисті веб -сайти, записи перепису населення США, записи державних лікарень, записи про купівлю роздрібних продавців, записи нерухомості, страхові вимоги тощо. Двома відомими посередниками даних є Спокео та Аксіома.

Деякі дані, які роботодавці можуть отримати, ідентифікують осіб по імені. Але навіть інформація, яка не містить очевидних ідентифікаційних деталей, може бути цінною. Постачальники оздоровчих програм, наприклад, можуть надати роботодавцям підсумкові дані про їхню робочу силу, але позбавляйте таких відомостей, як імена та дати народження. Тим не менш, деіндентифікована інформація іноді може бути повторно визначені експертами. Майнери даних можуть зіставляти інформацію з загальнодоступними даними.

Наприклад, у 1997 році Латанія Суїні, нині професор Гарварду, прославилася ідентифікований Лікарняні записи губернатора штату Массачусетс Вільяма Уелда. Вона витратила 20 доларів на придбання анонімних облікових записів лікарень державних службовців, а потім зіставила їх із записами про реєстрацію виборців у місті Кембридж, штат Массачусетс.

Зараз існує набагато складніша техніка. Цілком можливо, що зацікавлені сторони, включаючи роботодавців, будуть платити експертам за повторне виявлення анонімних записів.

Більш того, самі дані, що не визначені, можуть бути корисними для роботодавців. Вони можуть використовувати його для вивчення ризиків захворювання або для розробки профілів небажаних працівників. Наприклад, Центри з контролю та профілактики захворювань сайт дозволяє користувачам здійснювати пошук захворюваності на рак за віком, статтю, расою, етнічною приналежністю та регіоном. Припустимо, що роботодавці виявили, що деякі види раку найбільш поширені серед жінок старше 50 років певної етнічної приналежності. У них може виникнути велика спокуса уникнути найму жінок, які відповідають цьому опису.

Вже деякі роботодавці відмовляються приймати на роботу претендентів Ожиріння or дим. Вони роблять це хоча б частково тому, що переживають, що у цих працівників виникнуть проблеми зі здоров'ям.

Що їх зупиняє?

Отже, що можна зробити, щоб роботодавці не відхиляли осіб на підставі занепокоєння щодо майбутніх хвороб? Наразі нічого. Наші закони, включаючи ADA, просто не враховують цього сценарію.

У цю епоху великих даних я б закликав переглянути та розширити закон. ADA захищає лише тих, хто має проблеми зі здоров'ям. Настав час почати захищати і тих, хто має майбутні ризики для здоров’я. Більш конкретно, ADA має включати «осіб, які, як вважається, мають ймовірність розвитку фізичних або психічних порушень у майбутньому».

Конгресу знадобиться час, щоб переглянути ADA. Тим часом будьте обережні щодо того, що ви публікуєте в Інтернеті та кому відкриваєте інформацію, що стосується здоров’я. Ви ніколи не знаєте, хто побачить ваші дані і що вони з ними робитимуть.

Про автора

Шарона Гофман, професор медичного права та біоетики, Case Western Reserve University

Ця стаття була спочатку опублікована на Бесіда. Читати оригінал статті.

Книги цього автора:

at InnerSelf Market і Amazon