Ілюстрація Джулі Нотаріанні.

"Я кручу педалі всюди, повільно, на велосипеді, який оголошує" Рак на борту ". Я кидаю виклик будь-якій спробі обмежити мене своїм діагнозом, бо наважуюся ігнорувати його ".

Помирання неминуче слідує за життям. Що робить добру смерть у справедливому та стійкому світі? Я сьогодні багато про це думаю. Чотири роки тому, у п’ятдесят років, у мене діагностували рак яєчників на пізній стадії. Активний і підтягнутий, йому знадобилося розпадене легені та два зламані ребра, перш ніж я зрозумів, що маю велику проблему, головний виклик життя: зіткнення зі своєю смертю.

Я кидаю виклик кожній спробі обмежити мене своїм діагнозом
як я смію світ ігнорувати.

У перші тижні після того, як дізнався, що я невиліковно хворий, я замислювався: “Зіткнуся я з цим у своєму серці чи в голові? У моїй голові це сюжетна лінія, яку я можу зробити цікавою, мудрою та абстрактною. У моєму серці це постійний тремор, який випромінює мій живіт ».

Коли перші місяці терору вщухли, я почав пристосовуватися до своєї “нової норми”. Моя медична команда порадила: “Ви повинні починати жити так, ніби наступні три місяці у вас останні. Коли ви все ще живі з кінця, складіть новий тримісячний план ». Я вирішив сподіватися, мріяти і будувати менше часу.

Я зробив величезні зрушення у своєму житті, розірвавши дві критичні точки опори. Я переїхав до міста з маленького містечка, яке було моїм будинком протягом 25 років - моє відособлене існування в лісі здавалося занадто страшним для емоційних коливань термінального раку. Я пішов із організації, яку заснував, і яка була моєю роботою протягом 18 років. Я знав, що довгі години та стрес від роботи, яку я любив, вичерпають сили, необхідні мені для лікування раку.

Я отримав право на отримання доходу з інвалідності із соціального страхування завдяки урядовій «умові співчуття», і це принесло мені Medicare через два з половиною роки. Я вступив у своє нове життя, рішучий жити якомога довше. Я вирішив, що доживу до 72 років, на 19 років довше, ніж передбачала статистика, та віку, який я визнав прийнятним для смерті.

Жити цілком, навіть перебуваючи перед смертним вироком

За підрахунками, кожен третій чоловік у Сполучених Штатах в певний момент життя отримає діагноз раку. Деякі люди швидко вмирають. Інші, яким діагностовано термінал, продовжують жити повноцінно, навіть перебуваючи перед смертним вироком.

Подруга, яка спостерігала, як її мати вмирає від раку, зауважила мою бадьорість. За 15 років після смерті матері відбулися досягнення, які роблять руйнівні побічні ефекти лікування більш терпимими. Тим не менше, мені потрібні роки після мого діагнозу, щоб знову прийняти зобов’язання, які наповнюють повноцінне життя.

Я б'юся від того, щоб бути невидимим, як хворий на рак. Я на все життя феміністка та організатор громад. Я вірю в порушення мовчання та ділення правди. Я вважаю себе “нормальним” - здоровим, білим, худорлявим і гетеросексуальним (допомагає мати чоловіка). Я прожив привілейоване життя. На даний момент я не виглядаю і не відчуваю, що вмираю. Я просто невиліковно хворий.

Нещодавно мені нагадали про велику Рейчел Карсон. Вона приховувала біль від термінальної стадії раку, щоб утримати її Безмовна весна Повідомлення про деградацію навколишнього середовища в Конгресі та основна розмова ще в 1964 році.

У 2014 році я можу вибрати бути видимим. У мене на зап’ясті татуювання, яке оголошує мене «Раковим воїном». Я натискаю спортивні кнопки із написом "Рак відстій" Я кручу педалі скрізь, повільно, на велосипеді, який повідомляє "Рак на борту". Я кидаю виклик кожній спробі обмежити мене своїм діагнозом, бо наважуюсь світові його ігнорувати.

У нас мало вибору, крім як жити в даний момент;
багато про що говорять, але мало кому вдається.

Але іноді я відчуваю, що я настільки ізольовано кричу про свій діагноз, як Рейчел Карсон була в таємниці. Я виглядаю настільки добре, що спостерігачі цілком можуть зробити висновок, що знак на моєму велосипеді, кнопка на моїх сумках, навіть татуювання на моєму зап’ясті - це сила та виживання.

Державні чи приватні, тихі чи голосні, результати однакові. Хвороба створює ізоляцію та бар'єри від світу колодязя. Друг із термінальними раковими нотами,

«Ми доставляємо дискомфорт деяким, тому що живемо, живемо в гострому усвідомленні наближення смерті, живемо з болем, але живемо максимально повно, поки вмираємо. Чи ми повинні замкнутись у фігуративній затемненій кімнаті, щоб не випадково заважати мертвим і сердечним думками про смерть? "

Люди говорять дивно, коли намагаються втішити невиліковно хворих, уникаючи власних страхів. “Ми всі невиліковно хворі. Ви просто це знаєте ". Я більше ніж "знаю це", коли мої втомлені вени ухиляються від чергової дози хіміотерапії, отруйної отрути, яка поставить мене на коліна від виснаження, нудоти та мозкового туману, і, сподіваючись, ще на деякий час збереже мене в живих.

Хоча статистика давала мені мало надії, справжні люди з раком дають натхнення. Вони виглядають нормально і живуть добре. Вони сміються, дивляться телевізор і подорожують. Вони не перестали жити, навіть якщо призначення лікарів, операції, лікування та побічні ефекти порушують їхні дні.

Пошук кола підтримки

Я розшукала інших жінок, які живуть з рожевим нальотом від життя, і виявила, як важко нам знайти одне одного. Закони про медичну конфіденційність не допомагають. Адвокаційні групи часто базуються на Інтернеті чи лікарнях, але не всі процвітають у таких умовах. Врешті-решт я створив власне коло підтримки інших жінок із термінальним раком.

Група називається «Це ганебний сором», і інформаційна листівка заявляє: «Наша мета - дослідити багату та своєрідну територію, з якою стикаються наші власні смерті. Разом ми можемо видобувати гумор, дивність і красу життя, перевернутого догори дном. Приєднуйтесь до нас до чаю в кролячій норі ». Наші засідання груп дають заповітний час говорити свою правду, не сприймаючи емоцій друзів та сім'ї.

Люди часто кажуть невиліковно хворим: «Ти такий стоїчний, такий граціозний. Я ніколи не міг би з цим так добре впоратися ". Можливо, ні. Правда полягає в тому, що ви навіть не уявляєте, наскільки добре чи погано ми, вмираючі, справляємося з цим. Кім, якій діагностовано термінал три роки тому у віці 34 років, каже:

“Кожен день може сильно відрізнятися. Це день призначення лікаря? День сканування? День повного відпочинку та релаксації? День, коли думка про те, що я помру до 40 років, змушує мене знерухомити, плакати в ліжку і міцно стискати грілку? За місяць я переживаю всі ці типові дні. А потім трохи ».

Подорож до смерті

Соціальні медіа також дозволяють нам з легкістю спілкуватися про наближення смерті. Тисячі людей стежать за блогом Лізи Адамс, де вона описує всі аспекти медичних та емоційних реалій зіткнення зі смертю, коли вона справляється зі вихованням молодої сім'ї. Вона не робить це легким чи гарним.

Ліза та інші вмираючі блогери пропонують погляд на біль, який зазвичай рідко спостерігається, і просять, щоб людей із термінальним раком сприймали як "мужніх". Оглядач "Гардіан" Емма Келлер та її чоловік докоряли Адамсу за надмірний доступ. Я думаю, що ті, хто засуджує наш процес, дистанціюються від Лізи - і від мене -, і від реальності затяжної смерті.

Сучасні правила ввічливої ​​розмови роблять подорож до смерті більш складною. Одна жінка сказала мені: "Наче ми стоїмо в іншій кімнаті". Нас уникають або збивають. («Ви виглядаєте настільки добре, що не можете смертельно хворіти» - це найбільш ненависний і найпоширеніший комплімент.) Ці підходи ізолюють людей у ​​нашій культурі від сидіння зі смертю, на жаль, але зручно.

Коли люди з термінальним діагнозом повідомляють про свій досвід, це може зробити їх крок до смерті більш здійсненним. Я не можу придумати теми, які більше підходять для повної чесності, ніж народження та смерть.

Переформування термінального раку як хронічну хворобу?

Існує тенденція переосмислити деякі випадки раку як хронічну хворобу, можливо, щоб уникнути згадувань про смерть, дати надію або через те, що деякі невиліковні захворювання з роками стають більш керованими. Одна жінка у віці 40 років відкинула цей ярлик після шести років лікування:

«Для більшості людей має сенс складати плани на термін не більше одного місяця, але навіть такий короткий проміжок часу може виявитись для мене оптимістичним. Несподівані побічні ефекти наздоганяють мене; лікування, яке, на нашу думку, працювало, припиняє свою роботу на місяці раніше, ніж очікувалося, і раптом нас знову штовхають на прийняття рішень про життя і смерть, не маючи жодної реальної інформації про те, що може - а може ні - придбає мені ще кілька місяців життя . Складання планів у цьому контексті стає майже жартом. Щось у цьому стані, в якому я живу, мені здається справді відмінним від того, що я вважаю хронічною хворобою. Це більше схоже на повільний процес вмирання, під час якого я дістаюся до ЖИТТЯ ”.

Я помітив, що багато хто з нас, що страждають на рак, мають добрий настрій і навіть бадьорі, не маючи припущення про довголіття. У нас мало вибору, крім як жити в даний момент; багато про що говорять, але мало хто може впоратися. Коли ви переживаєте лікування до лікування та результат тесту до результату тесту, менше місця для відволікання від дрібних стресів. Ми не можемо сподіватися прожити ще рік, але якщо ми переживемо рік, або п’ять, або десять, ми вважаємо себе дуже щасливими. Мій мандат - жити з тінню смерті, зручно розташувавшись на одному плечі - я рідко забуваю, але часто звільняю свого нового супутника.

Вмирання вплітається у реальність життя

Я уклав певний мир, покинувши цей світ, мир, пережитий лише після обдумування того, що я можу робити, де я можу бути, чим я можу стати після смерті. Я живу в культурі, яка пропонує небагато поглядів на те, що відбувається після смерті - це або КІНЕЦЬ (гумус для віків), або це якась міфічна версія раю та пекла. Жоден варіант не працює для мене. Я уявляю свій наступний світ, як це робив Пітер Пен, "Померти буде надзвичайно великою пригодою", навіть якщо його образ смерті є більш бурхливим, ніж мій.

Тижні після мого діагнозу, перед тим, як переїхати до міста, я сидів під весняним сонцем біля струмка біля нашої садиби, тоді як мій солодкий виконував домашні справи, які я не міг робити після операції. Це було моє улюблене місце. Кури робили втішний клак у своєму вольєрі праворуч мене, тоді як качки комічно крякали на пасовищі ліворуч від мене. Тепло сонця доходило до кожного закутка мого тіла. Мене оточувало так багато, що я любив - сльози, які я плакала, були щасливими. Хіба це не моє небо?

Сьогодні я живу в прекрасному районі, в милому будинку, оточеному задоволеннями, які не забирають смутку від від'їзду. Моє життя залишається наповненим радістю та змістом, а також сумом та горем. Я жваво вмираю. Помирання вплетене в реальність життя. Не легко. Але так само, як ми живемо як спільнота, давайте зіткнемось зі смертю також як спільнота.

Ця стаття була вперше опублікована в Росії ТАК! Журнал.

Про автора

Марсі Вестерлінг написала цю статтю для Кінець бідності, осінній випуск 2014 року ТАК! Журнал. Мері - давній організатор громади, котра захоплюється справедливістю. Вона заснувала Проект організації сільських районів (ROP) у 1992 році. В даний час вона застосовує сьомий підхід до стабілізації свого раку. Вона веде блоги на livinglydying.com.

Рекомендована книга:

Бути добре (навіть коли ти хворий): практики уважності для людей з раком та іншими серйозними захворюваннями
Елана Розенбаум.

Прості методи, які Елана Розенбаум представляє тут, є тими самими, які вона використовує з людьми у своїй практиці психотерапії на основі уважності та зменшення стресу - і що вона використовує себе як жертву раку. Це методи, які пропонують підтвердження того, що насправді можливо не тільки «мати життя», коли ти важко хворий, але що життя може включати задоволення, легкість і щастя. Ця книга містить 60-хвилинну аудіопрограму, що завантажується, із семи простими практиками уважності.

Клацніть тут, щоб отримати більше інформації та / або замовити цю книгу на Amazon.