Як ми можемо порушити мовчання про те, що відбувається, коли ми вмираємо?

Я стояв у своїй кабінці, 24-річний перевіряючий факти, що передбачав видавничу кар’єру гламуру та величі, раптово тремтячи, читаючи документ, який надіслала моя мати. У ній було деталізовано її бажання, щоб я пообіцяв ніколи не залишати її або мого батька в живих за допомогою штучних респіраторів, внутрішньовенного введення крапельниці або чогось іншого, що вона вважала “екстремальною”.

Я був у жаху і трохи злий. Моя мама була 54-річним професором літератури, яка провела 1970-ті роки, харчуючись цільнозерновими продуктами та збиваючи вітаміни. Вона була здоровішою за всіх, кого я знав. Чому зараз так драматично? Це здавалося мерзенним, не кажучи вже про передчасне. Але я накреслив свій підпис внизу сторінки і засунув його в конверт, голос моєї матері в моїй голові підштовхував мене.

Як і з цільною пшеницею та вітамінами, моя мати - ще у 1990 році - займалася чимось задовго до того, як це стало загальноприйнятою мудрістю. Але в наші дні підхід американців до старіння та смерті стрімко розвивається, підштовхуваний як цифрами, так і похмурою реальністю, що стоїть за ними: Через 40 років 19 мільйонам американців буде старше 85 років, всі з високим ризиком втратити здатність доглядати за або зменшуються через недостатність органів, деменцію або хронічну хворобу. (Дні раптового смертельного інфаркту згасають; до 2008 року смертність від ішемічної хвороби серця знизилася на 72 відсотки порівняно з 1950 р.)

Тож, хоча багато людей похилого віку зараз живуть енергійно і до 80-х років, ніхто не отримує безкоштовного пропуску. Правильне харчування та здійснення може просто спровокувати неминуче та руйнівно дороге зниження. До 2050 року, за прогнозами, вартість лише допомоги на деменцію складе понад 1 трлн дол.

«Американці поводяться так, ніби смерть необов’язкова. Все це пов’язано з романом із технологіями, проти того, щоб сприймати себе смертними ».

Рішення моєї мами зіткнутися зі своїм кінцем випливало не з будь-якого з цих фактів, а з кошмару спостереження за гнівним падінням власної матері в нью-йоркському будинку престарілих. "Ви всі купа гнилих яблук", - пробурмотіла бабуся на відвідувачів, і слова виливалися з її німих губ. І там вона просиділа три роки, чекаючи смерті. "Чому ви не можете просто взяти мені таблетки, щоб я міг піти?" вона іноді ридала.

Ковзання до смерті було лише трохи менш жахливим для матері мого батька. Бабуся Ада зустріла б мене затуманеною посмішкою - хоча неможливо було зрозуміти, чи впізнала вона людину, яка стояла перед її інвалідним візком, - перед тим як битись мимоволі. Приїжджав помічник, щоб стримати її, а потім ми з татом пішли.

Це не може бути правильно. Це не може бути тим, що ми хочемо для своїх батьків - або нас самих.

Заперечення

Незважаючи на наші незліченні технологічні досягнення, останні етапи життя в Америці все ще існують як сутінкове чистилище, де занадто багато людей просто страждають і чекають, втративши всі сили, щоб мати якийсь вплив на світ або їхнє місце в ньому. Не дивно, що нам не хочеться протистояти цьому. Закон про самовизначення пацієнта, прийнятий у 1990 році, гарантує нам право взяти певний контроль над нашими останніми днями, створюючи попередні директиви, подібні до тих, які моя мама змусила мене підписати, проте це зробили менше 50 відсотків пацієнтів. Це мене дивує.

"У нас в країні табу смерті", - говорить Барбара Кумбс Лі, адвокатська група якої "Compassion & Choices" підштовхнула Вашингтон та Орегон до прийняття законів, що дозволяють лікарям призначати ліки, що закінчують життя, для невиліковно хворих. «Американці поводяться так, ніби смерть необов’язкова. Все це пов’язано з романом із технологіями, проти того, щоб сприймати себе смертними ».

Для доказу цього подумайте, що серед венчурних капіталістів передовим є вже не комп’ютери, а технології, що продовжують життя. Пітер Тіл, 45-річний хлопець, який заснував PayPal і раніше інвестував у Facebook, підписав ставку на 3.5 мільйона доларів на знаменитого дослідника з питань старіння Обрі де Грея. І Тіл - не чужий. Станом на 2010 рік близько 400 компаній працювали над тим, щоб змінити старіння людини.

Розмова про смерть

Причина цього хронічного уникнення старіння та смерті полягає не просто в тому, що американська культура дорівнює молодіжній. Це те, що ми виростаємо навченими вірити у самовизначення - і саме це втрачено завдяки нашому нинішньому підходу до процесу смерті. Але що, якщо кожного разу, коли ви звертаєтесь до свого лікаря для обстеження, вам доведеться відповісти на кілька основних питань щодо ваших побажань на кінець життя? Що робити, якщо планування тих днів стало звичним - обговорення особистих уподобань - замість того, щоб паралізувати?

Доктор Пітер Сол, австралійський лікар, намагався перевірити цей підхід, опитуючи сотні помираючих пацієнтів у лікарні Ньюкасла в Мельбурні про те, як вони хотіли б поводитись зі своєю смертю - і як вони відчували це обговорення. Він здивувався, коли виявив, що 98 відсотків сказали, що вони люблять, коли їх просять. Вони оцінили можливість подумати над цим питанням. Вони вважали, що це має бути звичайною практикою.

"Більшість людей не хочуть бути мертвими, але я думаю, що більшість людей хочуть мати певний контроль над процесом їхнього вмирання", - говорить Сол у своїй широко розгляданій лекції TED "Давайте поговоримо про смерть".

Тим не менше, коли його дослідження було завершено, Ньюкасл повернувся до звичної справи, старанно ігноруючи слона в кімнаті, поводячись так, ніби ці пацієнти врешті-решт встануть і вийдуть, свистячи. "Культурне питання знову підтвердилося", - суворо каже Саул.

Повільна медицина

Не дивно, що медичний персонал керуватиме цим переглядом наших останніх днів. Кумбс Лі, яка провела 25 років медсестрою та помічницею лікаря, вважає, що її теперішня адвокатська діяльність є способом спокути нещастя, яке вона відвідувала у термінальних хворих у минулому - змушуючи вводити трубки внутрішньовенно в обвалені вени, розтріскуючи відкриті ребра для реанімації серця.

"У мене був один літній пацієнт, якого я реанімував у відділенні інтенсивної терапії, і він був живий", - каже вона. "Він потиснув мені кулак:" Барбара, ніколи більше цього не робити! " Ми домовились, що наступного разу, коли це станеться, ми просто забезпечимо йому комфорт і відпустимо його, і це ми зробили ".

“Який останній подарунок ви збираєтеся зробити своїй родині? У певному сенсі це знання, як померти ".

Однак слід зазначити, що багатьом лікарям не подобається обговорювати остаточне питання - чи слід дозволяти пацієнтам обирати момент смерті, законно отримуючи ліки, що закінчують життя. Деякі говорили мені, що дискусія навколо цього затьмарює важливіші розмови про те, як надати сенс тому, що залишилось від життя. В Європі терміном мистецтва є евтаназія - практика введення пацієнтам наркотиків, що закінчують життя, - що залишається незаконним у США. Але яким би не був метод, багато лікарів вважають за краще уникати всієї теми.

"Я не думаю, що евтаназія має значення", - говорить Саул. "Я думаю, що це побічне шоу".

Поки навколо цього обговорюються суперечки, Денніс Маккаллоу, геріатр із штату Нью-Гемпшир, помітив, що серед його пацієнтів формується більш тиха відповідь. Багато з них самі є відставними лікарями та медсестрами, і вони взяли на себе відповідальність за свої останні дні, ретельно продумуючи реалії агресивного медичного втручання. Замість того, щоб зрозуміти всі можливі процедури, щоб уникнути неминучого, вони натомість зосереджуються на тому, щоб прийняти його. Замість того, щоб планувати вічні відвідування лікарів, вони концентруються на спілкуванні з іншими.

Мак-Каллоу назвав їх філософію "повільною медициною", а його книга про неї, Моя Мати, Твоя Мати, починає привертати увагу у всьому світі.

“Якщо ви звернетесь до лікаря, щоб отримати рекомендацію щодо проведення якоїсь процедури, це, мабуть, станеться. Лікарі керуються доходом », - сказав він в інтерв’ю. «Але багато речей, які ми можемо зробити для людей похилого віку, не дають результатів, які ми обіцяли - медицина не може виправити все. "Повільна медицина" ставиться до цього більш продумано і уникає рішень, заснованих на страху ".

Це ставлення набирає популярності. У листопаді кілька сотень лікарів планують зібратися в Італії, щоб обговорити повільну медицину (назва, знята від подібного антитехнологічного руху повільної їжі), і книга Маккалоу перекладається на корейську та японську мови.

“Який останній подарунок ви збираєтеся зробити своїй родині? У певному сенсі це знання того, як померти », - говорить він. "Залишитися в живих - це не обов’язково мета".

Смерть з гідністю

Я вважаю свою свекруху, практикуючу католицьку та правонахисну політичну помірницю, барометром цієї повільної зміни національної свідомості. Їй 60 років і вона здорова, але вже написала розпорядження, що Баху гратимуть біля її ліжка, а парфуми пахнуть повітрям, якщо її здоров’я погіршиться до такої міри, що вона сама не зможе цього сказати.

Особисто мені полегшено. На відміну від моєї 24-річної особистості, мені зараз зручно планувати ці речі, а не жити в страху перед ними. Але я все одно потрапив би в заперечення, якби не колишній губернатор Вашингтона Бут Гарднер, про якого я писав у 2008 році, коли він домагався закону про смерть із гідністю, а я був репортером газети.

Де б ви не приймали рішення про кінець життя, питання полягає в контролі - і хто буде мати його над нашими тілами в останні моменти.

Потрусившись хворобою Паркінсона, він спробував розпалити розмову про легалізацію допомоги при смерті лікаря, відвідуючи обід у центрі Сіетла з вузьким колом ділових друзів: "У мене дуже важкий час, коли я розумію, чому люди подобаються нам, хто" я все життя приймав жорсткі рішення - купував, продавав, наймав - не маю права приймати таке принципове рішення, як це, - сказав Гарднер, посилаючись на своє бажання приймати до кінця життя ліки, коли хвороба стає нестерпною, щоб зібрати його сім'я і помирають, коли він вибирає.

Чоловіки потягли суп. Вони не схвалили. Вони навіть не хотіли це обговорювати. Однак ця кам'яна опозиція, яка відображає позицію католицької церкви, груп, що представляють інвалідів, та працівників хоспісів, присвячених підтримці "вивченого нейтралітету", як не дивно, почала виштовхувати розмови про смерть на відкрите місце.

Гарднер, на мій погляд, сформулював головну проблему: де б ви не приймали рішення про кінець життя, питання полягає в контролі - і хто буде мати це над нашими тілами в останні моменти.

Наразі лише Вашингтон та Орегон прийняли закони "Смерть із гідністю", хоча ініціатива виборців запланована на листопадові вибори у штаті Массачусетс. У Монтані суди вирішили, що лікарі, які призначають до кінця життя ліки невиліковно хворим, не підпадають під дію законів про вбивства; у Нью-Мексико два лікарі подали позов, оскаржуючи заборони на "сприяння самогубству". А на Гаваях чотири лікарі, які бажають виписувати ліки, що припиняють життя, підготувалися до подібної боротьби.

Однак після 15 років легалізованої допомоги вмираючим в Орегоні найбільшою новиною є те, як рідко люди насправді посилаються на це право. Починаючи з 1997 року, менше 600 термінальних пацієнтів проковтнули призначені лікарем препарати, пришвидшуючи їх закінчення, хоча у 935 були написані рецепти. Чи змінили свою думку 335 людей в останню хвилину? Вирішили в останні дні дотримуватися життя якомога довше?

Якщо так, то це може бути найкраще, що можна вийти з кампанії «Співчуття та вибір»: душевний спокій, який дозволяє нам продовжувати солдати, знаючи, що ми можемо контролювати спосіб своєї смерті, навіть якщо ми ніколи не вирішили здійснити цю владу.

Моя найближча родина коливається у віці від 3 до 84 років, і я передбачаю вечерю в недалекому майбутньому, коли ми будемо збиратися, говорити про те, як зробити останню подорож своїх батьків такою ж значущою, як і все, що було раніше, і підніміть склянку до наступного етапу. Можливо, на День Подяки.

Ця стаття спочатку з'явилася на ТАК! Журнал

про автора

Клавдія Роу написала цю статтю для «Це твоє тіло», випуску YES за осінь 2012 року! Журнал. Клавдія - письменник-фрілансер, який базується в Сіетлі.

books_death