Shutterstock

Були неймовірні аванси в діагностиці та лікуванні раку молочної залози в останні роки. І історії про знаменитостей, які «подолали» рак грудей, продовжують бути джерелом натхнення для багатьох людей.

Однак цей наголос на боротьбі з раком і його виживанні закриває голоси тих, хто не виживе. Тобто багато людей, у яких діагностовано невиліковний метастатичний рак молочної залози, який обмежує життя, який щодня вбиває дев'ять австралійців або майже 3,300 людини рік. І все ж за оцінками 10,000 Австралійці живуть із таким діагнозом.

Діагноз метастатичного раку молочної залози, як сказав один з авторів, означає продовжувати лікування, щоб жити якомога довше та краще. Це також означає постійну потребу в емоційній і практичній підтримці.

Однак суспільству, медичним працівникам, організаціям захисту прав проти раку, навіть найближчим родичам і друзям пацієнта може бути важко зрозуміти, як це жити з невиліковним раком, який обмежує життя, і як найкраще надати підтримку.

Чому так мало обізнаності?

Метастатичний рак молочної залози, який також називають раком молочної залози четвертої стадії, є найсерйознішою формою раку молочної залози. На відміну від раннього раку молочної залози, який міститься в грудях або прилеглих лімфатичних вузлах, метастатичний рак молочної залози поширився на інші частини тіла, найчастіше кістки, легені, печінку або мозок.

Не існує ліків від метастатичного раку молочної залози, незважаючи на десятиліття пропаганди, фінансування та досліджень. Лікування триває до тих пір, поки воно допомагає контролювати рак і переноситься пацієнтом. Медіана виживаності становить два-три роки, хоча нові, новітні методи лікування означають, що деякі пацієнти живуть набагато довше.

Як суспільство, нам може бути незручно говорити про смерть і зустрічати її. Коли мова йде про рак, ми зазвичай вважаємо за краще зосереджуватися на хороших новинах. Ці розповіді часто сприймаються як кращі для збору коштів і заспокоюють людей, яким нещодавно поставлений діагноз. Але їм це не вдається представляти різноманітність і реальність досвіду раку.

Незважаючи на значні дослідження людей з неметастатичним раком молочної залози, порівняно небагато відомо про австралійців з метастатичним раком молочної залози.

Почуття мовчання та відсутності підтримки

Через наш дослідження ми хотіли краще зрозуміти досвід людей з метастатичним раком молочної залози. Ми опитали 38 учасників з усієї Австралії з різноманітним досвідом метастатичного раку молочної залози. Учасники були набрані через рак молочної залози та громадські організації.

Ми виявили, що повідомлення та публічні кампанії про виживання раку, які підкреслюють надію та позитив, заглушили голоси людей з метастатичним раком молочної залози. Зосередження уваги на «історіях успіху» про те, як вижити проти раку молочної залози, змусило деяких людей відчути, що «подолати» рак — це їхня відповідальність. Якщо вони цього не зробили, це була їхня провина. Як сказав нам один респондент:

Я дуже погано реагую на все: «у нас був рак молочної залози, ми його подолали і вижили». Хіба ми не фантастичні? Виникає відчуття, що якщо ви не перемогли рак молочної залози, ви недостатньо старалися.

Мовчання навколо метастатичного раку молочної залози було звичним для учасників дослідження. Це заважало багатьом спілкуватися з іншими та отримати необхідну підтримку. Це навіть вплинуло на стосунки з найближчими людьми, через що вони почувалися не зрозумілими:

Вони не розуміють, що я маю вічно лікуватися. Я не буду виліковуватися. Я думаю, що суспільство вважає, що все можна виправити; метастатичний рак молочної залози насправді неможливо вилікувати.

Глибокі страхи та занепокоєння щодо очікуваної тривалості життя можуть призвести до того, що люди з метастатичним раком молочної залози почуватимуться виснаженими, а не підтриманими. Багато учасників повідомили, що їм доводиться підтримувати та захищати родину, друзів, знайомих і колег по роботі від реальності свого термінального діагнозу.

Ви приховуєте свої почуття, тому що не хочете, щоб вас уникали […] Ви маєте таке велике, щасливе обличчя. Але, як і цибулю, якби ви почистили шари, ви б дізналися, що відбувається.

Хоча багато учасників хотіли приєднатися до спільноти людей з метастатичним раком молочної залози, їм було важко знати, як її знайти. Ті, хто це зробив, підкреслили, наскільки це було безцінно:

Можливість ідентифікувати себе та знати, що ці люди справді мене розуміють, — це величезне полегшення, і це зменшує ізоляцію.

Ці висновки перегукуються попередні дослідження демонструє, що люди з метастатичним раком молочної залози мають вищі потреби в підтримці, ніж люди з неметастатичним раком молочної залози. І ці потреби є менше шансів зустріти by охорона здоров'я, допоміжні послуги, родина чи друзі.

Новий шлях

Діагноз метастатичного раку молочної залози може бути жахливим, самотнім і потребує значної підтримки. Дуже важливо, щоб люди з метастатичним раком молочної залози мали свої голоси прислухалися і їхні потреби задоволені.

Наступні кроки мають включати:

• покращення збору даних онкологічними реєстрами тому ми точно знаємо, скільки людей в Австралії мають метастатичний рак молочної залози

• збільшення представництва людей з метастатичним раком молочної залози в адвокації, організаціях підтримки та дослідженнях

• загальнонаціональний доступ до програм «рівний-рівному» та професійно керованих груп підтримки метастатичного раку молочної залози.

Ми повинні переконатися, що люди з метастатичним раком молочної залози є тими, хто говорить про свій досвід і потреби. Як сказав колега з метастатичним раком молочної залози:

Я прочитав статтю, написану людиною, яка «вижила» на ранній стадії раку молочної залози. Було таке відчуття, ніби хтось описує зиму, коли вони коли-небудь відчували лише осінь.

Якщо у вас або когось із ваших знайомих є метастатичний рак молочної залози, ці організації зможуть підтримати вас або зв’язати вас з іншими людьми з таким же діагнозом:

• Мережа боротьби з раком молочної залози в Австралії для інформації та підтримки

• Фонд МакГрата для отримання інформації про доступ до медсестер з догляду за метастатичною молочною залозою.

Софі Льюїс, старший викладач Сіднейського університету, Університет Сіднея; Андреа Сміт, Науковий співробітник, Університет Сіднея та Кетрін Кенні, старший науковий співробітник ARC DECRA, Університет Сіднея

Ця стаття перевидана з Бесіда за ліцензією Creative Commons. Читати оригінал статті.

Схожі книги:

Тіло веде рахунок: мозок, розум і тіло в лікуванні травми

Бесселя ван дер Колка

Ця книга досліджує зв’язки між травмою та фізичним і психічним здоров’ям, пропонуючи ідеї та стратегії зцілення та відновлення.

Натисніть, щоб дізнатися більше або замовити

Дихання: нова наука втраченого мистецтва

Джеймс Нестор

Ця книга досліджує науку та практику дихання, пропонуючи ідеї та методи покращення фізичного та психічного здоров’я.

Натисніть, щоб дізнатися більше або замовити

Парадокс рослин: приховані небезпеки в «здорових» продуктах, які викликають хвороби та збільшення ваги

Стівен Р. Гандрі

Ця книга досліджує зв’язки між дієтою, здоров’ям і хворобою, пропонуючи ідеї та стратегії для покращення загального здоров’я та самопочуття.

Натисніть, щоб дізнатися більше або замовити

Кодекс імунітету: нова парадигма справжнього здоров’я та радикальної боротьби зі старінням

Джоел Грін

Ця книга пропонує новий погляд на здоров’я та імунітет, спираючись на принципи епігенетики та пропонуючи ідеї та стратегії для оптимізації здоров’я та старіння.

Натисніть, щоб дізнатися більше або замовити

Повний посібник із голодування: зцілюйте своє тіло за допомогою періодичного, іншого дня та тривалого голодування

доктора Джейсона Фунга та Джиммі Мура

Ця книга досліджує науку та практику голодування, пропонуючи ідеї та стратегії для покращення загального здоров’я та благополуччя.

Натисніть, щоб дізнатися більше або замовити