Що ваші діти вже можуть знати про вашу хворобу: чудовий і жахливий світ Інтернету

Подумайте про яскравого дванадцяти-чотирнадцяти-шістнадцятирічного хлопчика. Одного разу вночі вона чує або підслуховує, що у її тата є щось, що називається «гліома». Що вона буде робити?

Є ймовірність, що вона нічого не зробить. Деякі діти, особливо молодші, не хочуть знати подробиць поганого. Але є цілком ймовірна ймовірність того, що вона вирушить прямо до комп’ютера та «гліоми» Google.

Перше, що вона дізнається, це те, що її викликали близько десятка приблизно 1,650,000 XNUMX XNUMX записів. І деякі з цих перших записів будуть просто жахливими:

“. . . дуже поганий прогноз. . . найгірший прогноз будь -якої злоякісної пухлини центральної нервової системи. . "

Тоді, просто як бонус, ця відкрита веб -сторінка містить справді жахливу медичну допомогу малюнок масивної гліоми.


Innersele підписатися графіка


Чудовий, жахливий Інтернет: інформація та недостовірна інформація

Інтернет - це світ великої небезпеки для дітей і великих можливостей. Навіть хороша, достовірна інформація про хворобу може вразити непідготовлену дитину. Але запам’ятайте одне:

Інтернет - найбільше джерело інформації в історії людства. Це також найбільше джерело MIS-інформації в історії людства. Будь -хто може опублікувати будь -що - взагалі будь -що - в Інтернеті, і це з’явиться десь на вашому домашньому екрані.

Рішучість сім'ї подолати хворобу

Я почав із прикладу гліоми, тому що саме з цим діагнозом зіткнувся Стівен та його молода сім'я. Стівен був тридцятирічним батьком трьох дівчаток: Ліз, шістнадцять років; Еллі, п’ятнадцять; і Ян, дванадцять.

Те, що я міг побачити з нашої першої зустрічі, - це рішучість цієї родини завоювати цю пухлину. Стівен та його дружина Джоан втілили ставлення: «Цю річ можна побити, інші її перемогли, і ми збираємося її перемогти». Я рідко бачив, щоб хтось з діагнозом серйозна, зазвичай смертельна хвороба звучав так позитивно. Вони мене вразили.

Дві молодші дівчата відображали цей оптимізм, але Ліз під час першої зустрічі виглядала тихою, замкнутою.

Минали дні та тижні, Ліз ставала все тихішою, віддаляючись ще далі від сім’ї та друзів. Стівен і Джоан, все ще рішуче підбадьорені щодо майбутнього, серйозно занепокоєні нею. Вони попросили мене допомогти їм з'ясувати, що відбувається.

Обидва батьки неодноразово запитували її, що не так, але жоден не задавав ключового питання: Що ви знаєте?

Відкриття більше інформації, ніж вона могла б обробити

Що ваші діти вже можуть знати про вашу хворобу: чудовий і жахливий світ ІнтернетуТож на приватній зустрічі я запитав у Ліз: що ви знаєте про хворобу вашого тата? Я ніколи не забуду її відповідь:

"Я знаю набагато більше, ніж вони думають, що я знаю!"

Ліз зізналася, що при першому діагнозі вона сама вийшла в Інтернет і погуглила "гліому". Я запитав її, чого вона навчилася.

Ліз відповіла: "Він помре, чи не так?" - і розплакався.

Доведеться зіткнутися зі страхом смерті, в Інтернеті, все самотньо. . .

Ліз знайшла те, що ми знайшли на початку цього розділу: гліома - насправді дуже погана пухлина, яка дає дуже мало надії на виживання. Те, що дізналася Ліз, настільки суперечило бадьорому настрою її батьків та її сестер, що вона просто не могла говорити ні з ними, ні з ким -небудь про те, що вона тепер знає. Ліз навіть не могла поговорити зі своїми сестрами, які не заходили в Інтернет: вона відчувала, що повинна захистити їх від своїх таємних знань.

Я похвалив Ліз за її сміливість розповісти мені те, що вона навчилася, але я також сказав їй, що дуже важливо, щоб вона повідомила своїм батькам те, що вона знає. Вона просто не могла нести цю річ сама. Ліз дійсно чинила опір спілкуванню з батьками, тому я дав їй трохи часу. Я сказав їй, що поки вона буде говорити зі мною, я буду носити таємницю з собою ще деякий час. І цей компроміс спрацював для неї.

Незважаючи на те, що вона поділилася своїми жахливими знаннями лише зі мною, Ліз почала прояснюватись - її батьки сказали мені, що вона здається щасливішою, хоча вони, звичайно, не мали уявлення, чому.

Через чотири -п’ять місяців стан її батька почав серйозно погіршуватися; було більше операцій, низка судом. Тепер усі могли бачити, що він програє свою мужню битву. Нарешті Ліз погодилася розповісти батькам про своє самотнє дослідження.

Правда наявна, і ми повинні з цим погодитися

Ви коли -небудь дивилися старе X-Files на телебаченні? На початку кожної дивної історії камера нахиляється до сірого, похмурого неба і промовистих слів: "Правда там".

У якийсь момент навіть у найсміливішій боротьбі з хворобою правда виникла, і ми повинні з цим зіткнутися. Ось що сталося, коли Ліз нарешті розповіла батькам те, що вона знала. Стівен, вже страшенний наслідками пухлини, був такий сумний. Він заплакав і сказав своїй дочці: "Мені дуже шкода, що ти все це переніс сам і не сказав нам, тому що ми б спробували тобі допомогти". Він продовжував думати на кшталт: "Ви знаєте, що я все ще борюся, і все ще думаю, що є шанс перемогти це". І Ліз сказала: "Я знаю це, тату, і я дуже цього хочу. Але я також знаю, що є ймовірність, що ти цього не зробиш".

Правда зробить вас вільними: зіткнувшись з нею разом як сім'я

У цей момент я сказав Джоан, настав час розповісти двом іншим дівчатам всю правду. Те, що вони бачили кожен день, просто більше не пасувало до того, що "я збираюся це облизувати". Настав час почати готуватися до того, що, ймовірно, станеться. І всі п’ятеро мали серію сімейних зустрічей і говорили про правду, яка, ймовірно, була там.

Стівен помер кілька років тому. Здається, Ліз, яка, ймовірно, була найближчою до свого тата, сумувала найдовше. Але для всіх трьох це було здорове, очищаюче горе, і сьогодні вони здаються непошкодженими трагедією їх родини. Ніхто не кидав школу, ніхто не завагітнів, ніхто не вступав у стосунки з хлопцями, яких її мама ненавиділа. Сьогодні, коли я бачу їх на наших святкових вечірках, вони здаються здоровими. Іноді вони здаються сумними, але, здається, роблять це сім’єю.

Передруковано з дозволу видавця,
Сент-Мартін Гріфон / Св. Мартінова преса. www.stmartins.com
© 1994, 2011 Кетлін МакКю та Рон Бонн


Ця стаття була адаптована з дозволу книги:

Як допомогти дітям через серйозне захворювання батьків: практичні поради провідного спеціаліста з дитячого життя
- Кетлін МакКю MACCLS з Рон Бонном.

Як допомогти дітям через серйозне захворювання батьківПовністю переглянуте та оновлене, це нове видання також досліджує основні проблеми та події останнього десятиліття, які впливають на дітей сьогодні, включаючи небезпеку та можливості Інтернету, глибше розуміння того, як спадкові хвороби впливають на дітей, вплив вибухового зростання нації в неповних сім'ях та нові уявлення про те, як сімейні травми та психічні захворювання батьків можуть вплинути на дітей.

Клацніть тут, щоб отримати більше інформації та / або замовити цю книгу на Amazon.


Про авторів

Кетлін Макку, Массачусетс, CCLSКЕТЛІН МККЮ, Массачусетс, CCLS стала піонером у догляді та лікуванні дітей, які пережили важку хворобу батьків, у своїй відомій клініці та ігровій кімнаті в Клівлендському клінічному фонді. Потім вона заснувала та продовжує керувати дитячою програмою в Кліндленді, у центрі підтримки сімей, яких торкнулася рак. Ця книга базується на її життєвому досвіді в галузі, якій вона допомогла створити.

РОН БОННРОН БОНН, триразовий тележурналіст, удостоєний премії "Еммі", зараз викладає журналістику в Університеті Сан-Дієго. З 1960 по 2000 рік Рон Бонн працював продюсером та виконавчим продюсером CBS News, NBC News та інших, у тому числі п'ять років старшим продюсером "Вечірніх новин CBS з Уолтером Кронкітом" та створенням таких програм, як "Всесвіт", наука журнал для телебачення.