Примітка редактора: Хоча ця стаття стосується дитини з Аспергером та її мамою, її розуміння, роздуми та мудрість можуть так чи інакше стосуватися всіх нас. Визначення ASD, аутизму, синдрому Аспергера див. У кінці статті.

Тож у нас був діагноз. З діагнозом прийшла мітка. Я сподівався, що називання ідіосинкразії Грейс - присвоєння їй титулу людини з синдромом Аспергера - дасть нам союзників, відкриє якісь двері. Натомість досить швидко стало очевидним, що ми самі.

Я вирішив шукати кілька позитивних моделей для наслідування Грейс.

Пошук в Інтернеті відомих людей з Аспергером відчував себе як надзвичайно грізний вчинок: існує безліч сайтів, що присвоюють аутистичні або AS-діагнози домашнім іменам без, наскільки я бачу, жодних доказів чи підтверджень від самих суб'єктів.

Тому я повернувся до Амазонії, щоб шукати книгу для дітей про героїв аутизму. Я знайшов одного, який прославив Альберта Ейнштейна, Ганса Крістіана Андерсена та Василя Кандинського: найвідомішого вченого світу; найвідоміший у світі оповідач; і один із перших абстрактних художників (і творець сингулярно красивих творів).

Сказати Грейс, що вона поділяла атрибути з усіма ними, було моментом чистої радості. Переглядаючи її лист по сторінках і бачиш, що її мозок працював так само, як письменник Русалочка ледь не зворушив мене до сліз - це було так, ніби вона виявила давно загубленого родича та зниклий шматочок лобзика та золотий горщик наприкінці веселки, все одночасно. Це має бути в кожній шкільній бібліотеці.

Рух вперед з різними розумами

Ідея про те, що Грейс належить до групи «різних розумів», залишилася у мене. Тривалий час я перевертав у голові думки про відомих художників та письменників та акторів, які, здавалося, існували на іншій висоті, їх чутливості та їхні переживання як гостріші, так і барвистіші, а часто й болючіші.

Потім я побачив статтю в New Scientist що запитував: "Чи могли психічні захворювання спричиняти наш вид?"

Багато станів, включаючи шизофренію та біполярне розлад, а також такі умови розвитку, як аутизм, принаймні частково успадковані від наших батьків. Якщо вони негативно впливають на шанс людей на виживання, ви б очікували, що природний відбір усуне їх, але натомість вони зберігаються на високому рівні.

Історія мене надзвичайно зворушила і підбадьорила. Її твердження різного розуму та здатність людини пристосовуватися і рухатися вперед як вид, сприймаючи їх, відчували як твердження моєї дочки. Мені здавалося, що автор, Кейт Равіліос, закликає мене показати мені попередників Грейс, щоб викласти мені свою альтернативну особисту історію та її роль.

У статті досліджено стійкість генів, пов'язаних з різними видами розвитку мозку, та досліджено ту роль, яку вони могли зіграти, щоб наша раса процвітала. Від технологічних революцій, що розпочалися зі списами, до сплеску художньої творчості, що починався з ранніх різьблених фігур та простих музичних інструментів, до незвичайних та творчих людей, як шамани, стаття змальовувала особливі таланти серед населення, які допомогли людям досягти цього далеко.

Якби замість того, щоб відлякувати людей з розумом маверика, ми могли б тільки навчитися їх плекати, як запропонував Равіліос:

Якщо особливі таланти в популяції допомогли людям пройти так далеко, нам можуть знадобитися такі різні способи мислення, щоб побачити нас протягом наступних кількох тисяч років. Якщо минуле чогось навчить нас, це людство процвітає, адаптуючись.

Поворотна сторона інвалідності: здатність, талант і увага до деталей

Професор Саймон Барон-Коен - директор Центру досліджень аутизму Кембриджського університету. Це неможливо уникнути натрапляння на його ім’я в будь-якому дослідженні аутизму та пов'язаних із цим умов. Повернувшись до 2009, він уже попереджав - згідно статті BBC News - що перспектива внутрішньоутробного тесту на аутизм, яка дозволить парам вибрати, чи мати дитину з таким станом, також може означати втрату конкретних талантів у населення.

Я переслідував професора Барона-Коена - через ввічливі телефонні дзвінки та електронні листи до його чарівної помічниці - запитати його про це безпосередньо. Він повернув мені електронну пошту, і на моє запитання - чи вважав синдром Аспергера інвалідність - він відповів: це суміш. За його словами, інвалідність полягає в соціальній та комунікаційній сферах, де людина може відчувати високий рівень соціального занепокоєння та труднощі у спілкуванні, і може важко читати соціальні підказки та уявляти точки зору інших людей. Він назвав це "слідомінністю".

Поки що так знайомо. Тоді він сказав:

«Але зворотний бік AS - це сфери здібностей, а іноді навіть талант. Вони, як правило, знаходяться в двох ключових областях: уваги до деталей (де вони можуть помітити деталі інших пропусків) та баченні моделей (особливо закономірностей, які дозволяють їм зрозуміти, як все працює). Для деяких людей з AS це може бути математика, для інших фізика або інформатика, для інших це може бути світ природи. Для когось їх захоплення класом предмета може не перетворитися на щось особливо корисне для них або для суспільства, але ... дозволяє потенціалу зробити щось надзвичайне (наприклад, запустити успішний бізнес в ніші або зробити наукове відкриття чи грати музику або творити мистецтво до крайнього рівня ».

«Я думаю, що ми спостерігали поступове зростання усвідомлення аутизму та АС протягом десятиліть, що добре. Я сподіваюся, що ми досягнемо такої міри, коли такі мітки приймаються так само легко, як, наприклад, мітка дислексія, де до неї не закріплена клейма, і просто прийнято, що ця людина має певний профіль сильних і труднощів ".

Серце моє піднялося, читаючи ці слова. Я дуже хочу сподіватися, що він правий.

Світло в кінці тунелю Аспергера

Тим часом, проте, сталося щось надзвичайне.

Одного разу я зайшов у свій комп’ютер, щоб виявити, що читач, ідентифікуючи себе як людина з синдромом Аспергера, написав листа до Грейс у мій блог. Дебі Браун написала, що означає Ода Радості Аспергера. Її ніжність до Грейс зворушила мене до сліз.

Зображення життя Дебі з А.С. та люблячі запевнення, які вона надіслала Грейс про свої власні подарунки, підтверджують життя. На мою думку, це найкращий подарунок, який може отримати будь-який батько дитини з AS. Я читав його незліченну кількість разів і досі нездатний читати перший і останній рядки, не отримуючи грудки в горлі. З великодушною згодою Дебі я повністю відтворив її лист у звороті книги. Ось моя відредагована версія:

Точка тебе:

Благодать, любий, послухай, бо я думаю, що я знаю, у чому тобі справа. Один відсоток населення - люди з спектру. Це означає, що ви, мабуть, ще не знаєте всього, що багато, але їх дуже багато. У Великобританії є люди 62,300,000. Отже, це означає, що 623,000 знаходиться на спектрі. Більшість із цих людей ще не розкрили свою Прагнення. Про те, що ти, і я взагалі не знаємо. Це спричиняє деякі проблеми. Наприклад, всі схильні перебігати, коли отримують діагноз і уявляють, що все набагато гірше, ніж є насправді. Крім того, зараз, коли я кажу людям, що я Аспі, якщо вони щось знають про спектр, вони схильні вважати, що я не можу робити щось. Справа в тому, що ще ніхто ще не зрозумів подобань тобі та мені. Професіонали отримують деякі біти правильно, але інші, вони можуть помилитися.

Це дійсно важливо, щоб ти продовжував вірити в себе і в те, як ти неймовірно здібний. Не дозволяйте нікому сказати вам, що ви не можете нічого зробити через те, що стаєте Аспі. Це неправда. Деякі супер-чудові речі про тебе: ти дуже, дуже яскравий. Це означає, що ви зможете обдумати свої проблеми, про які інші могли б подумати, що для вас неможливо. Ви будете чудовим комунікатором. Оскільки ви такі дуже, дуже розумні, ви зможете знайти шляхи навколо речей, які для вас надзвичайно важкі.

Ти вмієш довіряти - ти достатньо довіряєш мамі, щоб сказати їй, що відбувається у твоєму житті. Це так фантастично, люба. Це така гарна стратегія життя.

Ви вмієте любити. Я лише зараз цього трішки вивчаю, тож ти вже роки та роки передуєш емоційно. Ти творчий - танцюєш, співаєш, виступаєш і одягаєшся. Ти смішний. Це дуже приваблива якість і завоює вас друзів.

Ти такий, такий сміливий. Ти не здаєшся. Це неймовірно важливо.

Ти правду кажеш. Це чудова якість, і люди цінують вас за це.

Ви даруєте чудові обійми та поцілунки. Я лише вчуся, як це зробити. Знову ж таки, ви на рік попереду мене. І інші люди будуть любити вас за це, все ваше життя.

Ви не обмежуєтесь своїм вибором тим, що світ сприймає як "нормальне". Це справді цінна риса. Це дає вам багато місця, коли ви зможете вибрати, що підходить саме вам.

Зараз я зустрічав багато Аспі. Деякі з них мають великі труднощі з контролем свого гніву. Але я не думаю, що насправді я не зустрічав жодного підступного Аспі. Ми просто не маємо людей. Ми одні з найприємніших людей на землі. Про те, як бути Аспі, є багато хорошого, і це одне з них. Багато неспектральних людей намагаються маніпулювати іншими для особистої вигоди. Аспії цього не роблять. Це не в нашій природі.

Дорогий, ти просто фантастичний і перед тобою прекрасне майбутнє. Ви більш здібні і миліші, ніж ви, можливо, знаєте.

Визначення:

За даними Google та Wikipedia, ASD означає Aрозлад спектру утизму і охоплює широке коло пов’язаних психологічних станів, що характеризуються порушеннями соціальних взаємодій та спілкування, а також обмеженими інтересами та повторюваною поведінкою.

Аутизм: іменник - психічний стан, присутній з раннього дитинства, характеризується великими труднощами у спілкуванні та формуванні стосунків з іншими людьми та у використанні мови та абстрактних понять. (Оксфордський словник англійської мови)

Синдром Аспергера: іменник - рідкісний і відносно легкий аутичний розлад, що характеризується незграбністю соціальної взаємодії, педантичністю в мовленні та зайнятістю з дуже вузькими інтересами. (Оксфордський словник англійської мови)

Передруковано з дозволу видавця, Бібліотека Нового Світу,
Новато, Каліфорнія 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 від Софі Уокер. Всі права захищені.

Ця стаття адаптована з дозволу книги:

Грейс, під тиском: дівчина з Аспергером та її мама-марафон
Софі Уокер.

На той час, коли у її дочки Грейс був поставлений діагноз синдром Аспергера, життя Софі Уокер розгадалося. Її кар’єра була в неприємності. Вона не могла спати. Вона відчувала себе безнадійною і марною в ролі матері. Софі почала шукати речі, необхідні Грейс - все, від адвокації за її освітні права та захисту від знущань до допомоги домашнім завданням та друзів. У цій книжці вона документує випробування та тріумфи своєї дочки, пропонуючи натхнення в реальному світі.

Про автора

Софі Уокер працювала журналістом інформаційного агентства Reuters з 1997, повідомляючи новини по всьому світу. Вона писала про нафту, торгівлю та політику у Вашингтоні, округ Колумбія, та була іноземним кореспондентом у Великобританії. Софі також є послом Національного аутичного товариства та керує групами підтримки дівчат з Асперджером у своєму районі. Вона тісно співпрацює з амбітними щодо аутизму, національної благодійної організації для дітей та молоді з аутизмом, а також є покровителькою школи TreeHouse для дітей, які мають діагноз аутизм. Відвідайте веб-сайт Софі за адресою www.AuthorSophieWalker.com/